關于發(fā)布《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科?2025年版）》的通知
粵藥會〔2025〕61號
各醫(yī)療機構：
當前，罕見病診療技術快速發(fā)展與藥品說明書更新滯后的矛盾凸顯，臨床實踐中兒童罕見病超說明書用藥因系統(tǒng)性難題難以避免：低患病基數(shù)導致藥企研發(fā)動力不足，兒童用藥數(shù)據(jù)匱乏；倫理限制下兒童臨床試驗開展困難，常依賴成人數(shù)據(jù)外推；加之罕見病發(fā)病機制復雜及兒童生長發(fā)育的特殊性，藥品研發(fā)審批周期長，難以匹配臨床救治的迫切需求。在此背景下，醫(yī)患雙方基于潛在治療獲益選擇超說明書用藥。然而，目前兒童罕見病超說明書用藥領域缺乏指南或專家共識作為臨床參考。
為進一步規(guī)范兒童罕見病超說明書用藥管理，協(xié)助各醫(yī)療機構制定兒童罕見病藥品超說明書目錄，促進合理用藥，廣東省藥學會罕見病專家委員會組織多領域專家編寫了《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科?2025年版）》，經(jīng)由廣泛征求意見，最終形成本共識。
本共識已通過《今日藥學》雜志在中國知網(wǎng)優(yōu)先發(fā)表，引用格式為：[1]廣東省藥學會.罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科·2025年版）[J/OL].今日藥學,1-5[2025-04-25].http://kns.cnki.net/kcms/detail/44.1650.R.20250423.1254.002.html.。
現(xiàn)予以發(fā)布，供各醫(yī)療機構參考。各醫(yī)療機構在執(zhí)行過程中有任何問題，請與本會聯(lián)系。
聯(lián)系地址：廣州市東風東路753號東塔701房 廣東省藥學會510080
聯(lián)系電話：（020）37886326,37886321 傳 真：37886330
電子郵箱：gdsyxh45@126.com
網(wǎng) 址：http://www.dodanft.com
附件：
1、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科?2025年版）》起草專家組
2、《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科?2025年版）》（請在本會網(wǎng)站“下載專區(qū)”下載）
廣東省藥學會
2025年4月28日
附件1
《罕見病超藥品說明書用藥專家共識（兒科?2025年版）》起草專家組
顧問： | ||
鄭志華 | 廣東省藥學會 | 主任藥師 |
周文浩 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
孫競 | 南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院 | 主任醫(yī)師 |
陳孝 | 中山大學附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
夏蘇建 | 暨南大學基礎醫(yī)學與公共衛(wèi)生學院 | 教授 |
執(zhí)筆： | ||
莫小蘭 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任藥師 |
鄧后亮 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主管藥師 |
楊金連 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主管藥師 |
李佳樂 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主管藥師 |
歐陽珊 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任藥師 |
醫(yī)學專家（以姓氏拼音為序）： | ||
陳鋒 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
崔彥芹 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
高霞 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
江華 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
李小晶 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
劉麗 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
劉杰 | 廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 | 主任醫(yī)師 |
邱琳 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
容小明 | 中山大學孫逸仙紀念醫(yī)院 | 副主任醫(yī)師 |
溫哲 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
王嘉怡 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
曾萍 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
張文 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
趙小朋 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
周娟 | 廣州醫(yī)科大學附屬婦女兒童醫(yī)療中心 | 主任醫(yī)師 |
藥學專家（以姓氏拼音為序）： | ||
陳杰 | 中山大學附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
陳攀 | 中山大學附屬第一醫(yī)院 | 副主任藥師 |
陳文瑛 | 南方醫(yī)科大學第三附屬醫(yī)院 | 主任藥師 |
陳澤彬 | 深圳市兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
方瑞 | 廣東省婦幼保健院 | 主任藥師 |
范曉梅 | 深圳市寶安區(qū)婦幼保健院 | 主任藥師 |
賈運濤 | 重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
李亦蕾 | 南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院 | 主任藥師 |
李志玲 | 上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心 | 主任藥師 |
李學娟 | 深圳市兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
黎小妍 | 中山大學附屬第六醫(yī)院 | 主任藥師 |
林蕓竹 | 四川大學華西第二醫(yī)院 | 主任藥師 |
劉茂昌 | 華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬武漢兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
麥海燕 | 中山大學附屬第三醫(yī)院 | 副主任藥師 |
繆靜 | 浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
王曉玲 | 首都醫(yī)科大學附屬北京兒童醫(yī)院 | 主任藥師 |
王勇 | 廣東省藥學會 | 副主任藥師 |
王景浩 | 暨南大學附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
魏理 | 廣州醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
伍俊妍 | 山大學孫逸仙紀念醫(yī)院 | 主任藥師 |
喻珊珊 | 南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院 | 主任藥師 |
曾力楠 | 四川大學華西第二醫(yī)院 | 主任藥師 |
張波 | 北京協(xié)和醫(yī)院 | 主任藥師 |
張宏亮 | 廣西醫(yī)科大學附屬第一醫(yī)院 | 主任藥師 |
Copyright Right @廣東省藥學會 All rights Reserved 版權所有 粵ICP備09101537號 360網(wǎng)站安全檢測平臺
